Hoy 29 de Febrero es un día raro.....
Raro en cuanto a poco frecuente.
Es el cumpleaños de los que son eternamente jóvenes
ya que cumplen sólo años una cuarta parte que el resto.....
Pero también es el día de las enfermedades raras.
Aquellas que sólo las presentan un número reducido de pacientes,
y que por ello son menos conocidas tanto en causas como en tratamiento, pronóstico etc.
Y ese es el caso de la enfermedad de Niemann-Pick.
Y el de Natalia.
Yo no la conozco personalmente, pero eso no significa nada.
Aunque no la conozca sé que necesita que todos hagamos algo por ella porque hay que investigar para poder parar el curso de su enfermedad.
Hay un enlace en Facebook en el que podéis dar a ME GUSTA,
e incluso un nº de c.c. para hacer donativos si os solidarizáis con esta familia:
LUCHANDO POR SALVAR LA VIDA DE NUESTRA HIJA
nº de cuenta CAM: 2090 0211 11 0100975646
Hoy, 29 de Febrero puede ser un día muy especial si lo sabemos aprovechar.
¿Se os ocurre que podamos organizar algo para recaudar fondos para esta causa????
Yo estoy dispuesta a aceptar propuestas
y a colaborar todo lo que esté en mi mano.
Un beso fuerte y gracias por estar siempre ahí.....





































