Hoy 29 de Febrero es un día raro.....
Raro en cuanto a poco frecuente.
Es el cumpleaños de los que son eternamente jóvenes
ya que cumplen sólo años una cuarta parte que el resto.....
Pero también es el día de las enfermedades raras.
Aquellas que sólo las presentan un número reducido de pacientes,
y que por ello son menos conocidas tanto en causas como en tratamiento, pronóstico etc.
Y ese es el caso de la enfermedad de Niemann-Pick.
Y el de Natalia.
Yo no la conozco personalmente, pero eso no significa nada.
Aunque no la conozca sé que necesita que todos hagamos algo por ella porque hay que investigar para poder parar el curso de su enfermedad.
Hay un enlace en Facebook en el que podéis dar a ME GUSTA,
e incluso un nº de c.c. para hacer donativos si os solidarizáis con esta familia:
LUCHANDO POR SALVAR LA VIDA DE NUESTRA HIJA
nº de cuenta CAM: 2090 0211 11 0100975646
Hoy, 29 de Febrero puede ser un día muy especial si lo sabemos aprovechar.
¿Se os ocurre que podamos organizar algo para recaudar fondos para esta causa????
Yo estoy dispuesta a aceptar propuestas
y a colaborar todo lo que esté en mi mano.
Un beso fuerte y gracias por estar siempre ahí.....
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No se que decir ...estaba convencida que podía contar contigo.
Solamente Gracias!!
Mode Chic
www.modechictoni.blogspot.com
Tenemos que colabora entre todos, se podría hacer una subasta quizás o algo así.
Besos.
Gemeladas
Hola guapa conocí su cso por medio de la tele!!! una niña preciosa estoy con Maria se puede hacer una subasta de todas formas en facebook estoy en un grupo que se llama artesanos solidarios lo creo Lunatica shop te dejo el enlace por si quieres ojearlo allí puedes proponerlo somos muchas artesanas las que estamos!!!! Un beso fuerte.https://www.facebook.com/groups/artesanassolidarias/
No conocía esta enfermedad, me parece muy curioso que se relaccionen este tipo de enfermedades con el 29 de febrero. El otro día adquirí una agenda preciosa con las tapas dibujadas por niños de un colegio para personas con sindrome de Down, aquí en sevilla por 3€. Algo así para esta causa sería maravilloso.
Si es q el corazón más grande no s puede tener!!! Estoy con Serendipity, s puede organizar una subasta donde cada uno aporte algo q considere d valor, y todo ese dinero recaudado destinarlo a este fin. Es lo q mejor s m ocurre, además d dar el nº d cuenta pq toda aportación es pocoa.
Un beso mi niña, y en lo q sea cuenta conmigo!
Pues no se que decirte, pero desde luego hay que hacer algo, organizar un día para publicar un trabajo todas a la vez y ponerlos a la venta, y todos los que se vendan son para la causa, como una especie de mercadillo.
Pues María, ¡Claro que sí! hay que hacer algo por esta niña,una subasta, un mercadillo...., lo que sea.Cuenta conmigo para lo que necesiteis. Un beso.
Pues creo que todo el mundo estamos obligados a colaborar con lo que se pueda,yo propongo vender algo de los trabajos que hacemos,o hacer una subasta,etc.....un bso.
Hola wapa!!!
Un compañero mío de banda hizo 14 añitos jejeje y tiene 2 hijos!!!
Lo de la subasta creo que es una genial idea!
Un besote!!!
hola guapisima!
que tal todo?? un besito! :)
Total la Carrie Patty !
xoxo
rose
Yo creo que subastar trabajos y toda la recaudación de la venta se destine a esta causa, es una idea genial y me gustaría participar.
Me ha gustado mucho el post y la iniciativa!
un beso muy fuerte
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